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Informationsportale bieten Orientierung

Der MDS world awareness day am 25.10.2020 soll die Aufmerksamkeit auf die Erkrankungen der Myelodysplastischen Syndrome (MDS) sowie die Auswirkungen auf das Leben von Betroffenen richten. Beim Krankheitsbild MDS ist zumeist die Bildung der Sauerstofftransportierenden roten Blutkörperchen gestört. Betroffene leiden oft an Blutmangel (Anämie) und sind meist auf Transfusionen mit Spenderblut angewiesen. Lebensqualität und Leistungsfähigkeit sind häufig eingeschränkt. Neben Ärzten und Patientenorganisationen können Informationsangebote wie das Portal Hämatologie.info Orientierung und Unterstützung für Betroffene bieten.

MDS – Die Blutbildung gerät ins Stocken [1,2,3]

Die MDS-Diagnose trifft Patienten wie auch Angehörige meist unvorbereitet und verändert das bisherige Leben. Krankheitsbild und -verlauf können individuell unterschiedlich sein – von milden Formen, die lediglich einer Überwachung bedürfen, bis hin zu aggressiven, riskanteren Stufen der Erkrankung. Anämie ist in über 80 % der Fälle die erste spürbare Auswirkung von MDS. Neben allgemeiner körperlicher Schwäche leiden Patienten häufig an Atemnot, Herzrasen, Kopfschmerzen und Verwirrungszuständen. Ursache der Anämie ist, dass zu wenig Sauerstoff-transportierende rote Blutkörperchen gebildet werden. Sie kann häufig nur mit der Gabe einer besonderen Form von Blutkonserven behandelt werden. Diese Transfusionen können den Gesundheitszustand des Patienten kurzfristig verbessern, nicht aber die Ursache der Anämie beheben. Zudem werden sie von Betroffenen oft als Belastung wahrgenommen. Daher werden neue Therapiestrategien benötigt und intensiv erforscht. 

  • MDS umfassen eine Reihe fortschreitender Erkrankungen, bei denen die normale Blutbildung auf ähnliche Weise gestört ist. MDS können die Entwicklung einer akuten Leukämie begünstigen.
  • Meist entstehen MDS spontan und in höherem Alter. Genetische Veränderungen in den blutbildenden Stammzellen sind Ursache der Erkrankung.
  • In Deutschland gibt es ca. 4-5 Betroffene pro 100.000 Einwohner, bei über 70-Jährigen liegt die Anzahl bei mehr als 30 Fällen pro 100.000 Einwohner.
  • Zwei Drittel aller Patienten fallen in die Gruppe des Niedrigrisiko-MDS, in der vor allem die Anämie das Kernproblem der Erkrankung darstellt. 

Leben mit der Erkrankung – Informationsportale bieten Orientierung

Ernsthafte und seltene hämatologische Erkrankungen und ihre Folgen, wie die Notwendigkeit von Bluttransfusionen bei MDS und β-Thalassämie, bestimmen oft das Leben der Betroffenen. Neben dem Austausch mit dem Arzt, der immer der erste Ansprechpartner sein sollte, können Informationsportale Betroffene sowie Angehörige im Leben und Umgang mit der Erkrankung unterstützen. Auf www.hämatologie.info werden Informationen zu hämatologischen Krankheitsbildern, praktische Hilfestellungen sowie weiterführende Links bereitgestellt. Ärzte sowie medizinische Fachangestellte können die Website als Therapieunterstützung nutzen und in Patientengespräche einbinden.

  1. Onkopedia-Leitlinie Myelodysplastische Syndrome (MDS). Stand: Februar 2020
  2. Platzbecker U, et al. Leukemia Research 2012; 36(5):525-536
  3. Greenberg P, et al. Blood 2012; 120:2454–2465