In Umfragen aus den Jahren 2020 und 2021 berichten viele Menschen mit HIV, von solchen oder ähnlichen Alltagserfahrungen. Daraus geht auch hervor, dass Patienten mit HIV oft sprichwörtlich eine „Sonderbehandlung“ erhalten, die möglicherweise nur Ausdruck einer Selbstschutzreaktion ist, aber dennoch Spuren bei den Betroffenen hinterlässt. Über die Hälfte der Befragten gab an, innerhalb der letzten 12 Monate unangenehme Erfahrungen im Zusammenhang mit der HIV-Diagnose gemacht zu haben [1].

Neben auffällig markierten Krankenakten und besonderen Behandlungsterminen kam es vor, dass

    den Patienten aus ihrer Sicht unangebrachte Fragen zu der Infektion gestellt wurden,
    medizinisch notwendige Behandlungen wegen der Infektion abgelehnt wurden oder
    dass Patienten ohne ihre Zustimmung geoutet wurden [1].

Das kann dazu führen, dass sich die Betroffenen aus Angst oder Scham aus der Gesellschaft zurückziehen und ihnen ggf. der Zugang zu einer lebenswichtigen Therapie verwehrt bleibt.

Angst ist menschlich: Ursachen der Stigmatisierung von Menschen mit HIV

Stigmatisierung bedeutet, einer Personengruppe wegen bestimmter Merkmale, die vermeintlich von der gesellschaftlichen „Norm“ abweichen, negative Eigenschaften zuzuschreiben. Dies muss keine Absicht sein und passiert oft auch unbewusst. Der Hauptgrund für das HIV-Stigma ist sicherlich die – auf den ersten Blick durchaus nachvollziehbare – Angst vor dem Virus. Die mediale Darstellung der HIV-Infektion in Filmen zeichnet oft noch das Bild eines Krankheitsverlaufs, der in den 80er und 90er Jahren typisch war: Ohne eine antiretrovirale Therapie führte die HIV-Infektion damals nach einer mehrjährigen Latenzphase meist zum tödlichen Krankheitsbild AIDS. Dieses veraltete Bild scheint noch immer fest in den Hinterköpfen vieler Menschen verankert zu sein. Zusätzlich befeuern Fehlinformationen, die zu den Übertragungswegen von HIV kursieren, die Angst vor dem Virus [2, 3].

Besonderheiten der Stigmatisierung von HIV-positiven Frauen

Frauen mit HIV sind eine besonders vulnerable Patientengruppe: Sie erleben in bestimmten Lebensbereichen häufiger Diskriminierung im Zusammenhang mit ihrer HIV-Infektion als Männer [4]. Eine Umfrage unter Frauen mit HIV aus dem Jahr 2011 ergab, dass fast einem Viertel der Befragten davon abgeraten wurde, Kinder zu bekommen [4]. Insbesondere Frauen mit Migrationshintergrund, die bereits längere Zeit mit der Infektion lebten, berichteten, dass ihnen eine Abtreibung und/oder Sterilisation nahegelegt wurde [4]. Die Mutter eines HIV-positiven Kindes hatte gar den Eindruck, dass ihr eine Mitschuld an der Infektion des Kindes zugesprochen wurde [1].

Das sind vermutlich Extrembeispiele, die die Spitze des Eisbergs bilden. In den meisten Fällen ist das von den Betroffenen als abwertend empfundene Verhalten ihrer Mitmenschen dagegen subtiler. Auch die unbeabsichtigte Diskriminierung von Menschen mit HIV im Gesundheitssystem kann jedoch psychische und physische Konsequenzen haben. Im Jahr 2011 berichteten in einer Umfrage 10 % der Menschen mit HIV davon, dass sie mindestens einmal nicht beim Arzt waren, obwohl eine ärztliche Konsultation notwendig gewesen wäre [5]. In einer aktuellen Befragung gaben 25 % der Patienten an, ihren HIV-Status nicht offenzulegen, wenn sie Gesundheitsdienste außerhalb der HIV-Ambulanz/-Schwerpunktpraxis in Anspruch nehmen [1]. Diese Patienten werden unter Umständen nicht angemessen behandelt, da beispielsweise potenzielle medikamentöse Wechselwirkungen mit einer antiretroviralen Therapie in diesem Fall nicht berücksichtigt werden können [1].

Akzeptanz und Verständnis für Menschen mit HIV schaffen

Der Schlüssel im Kampf gegen die Stigmatisierung und Diskriminierung von Menschen mit HIV ist, möglichst viele Menschen über die Erkrankung und die heutigen Therapiemöglichkeiten aufzuklären. Die wichtige Botschaft, dass selbst bei ungeschütztem Sex praktisch keine Infektionsgefahr besteht, wenn die Viruslast dank einer erfolgreichen antiretroviralen Therapie unter der Nachweisgrenze liegt, kann Ängste gegenüber HIV und damit verbundene Stigmata abbauen. Dazu trägt auch das Wissen bei, dass im Umgang mit erfolgreich behandelten HIV-positiven Menschen im Praxisalltag keine speziellen Vorsichtsmaßnahmen erforderlich sind [6-8].

Menschen mit HIV, die in ihrem Alltag Diskriminierung und Schuldzuweisungen ausgesetzt sind, verschließen sich zunehmend gegenüber ihren Mitmenschen. Deshalb ist es wichtig, dass Vertrauenspersonen die Betroffenen emotional unterstützen und ihnen ihr Recht auf gesellschaftliche Gleichbehandlung vor Augen führen. Fehlt den Patienten der Rückhalt in der Familie oder im Freundeskreis, kann diese Rolle auch ein Arzt einnehmen und die Patienten zum Beispiel an Selbsthilfegruppen vermitteln. Dadurch können Menschen mit HIV in die Lage versetzt werden, sich gegenüber Ausgrenzung und Diskriminierung zur Wehr zu setzen. Neben staatlich geförderten Aufklärungskampagnen können also auch Mediziner einen wichtigen Beitrag dazu leisten, dass HIV-positive Menschen als gleichberechtigter Teil der Gesellschaft akzeptiert werden.

Frauen sind eine unterschätzte Risikogruppe

Im Zusammenhang mit HIV-Risikogruppen denken viele Menschen zuerst an Drogenkonsumenten oder an Männer, die Sex mit Männern haben. Frauen sind dagegen in der öffentlichen Wahrnehmung eine unterschätzte Risikogruppe, obwohl sie weltweit mehr als die Hälfte aller Menschen, die mit HIV leben, ausmachen [3].

Oft lassen sich Risikokonstellationen, in denen ein HIV-Test indiziert ist, nur durch gezieltes Nachfragen aufdecken. Bei der Aufklärung über sexuell übertragbare Erkrankungen haben Fachärzte für Frauenheilkunde einen Vorteil auf ihrer Seite: Da das Thema Sexualität aus der Gynäkologie ohnehin nicht wegzudenken ist, bestehen hier optimale Rahmenbedingungen für ein aufklärendes Gespräch über HIV. Dieses sollte in einer vertrauensvollen Atmosphäre auch Fragen zu schambehafteten, intimen Themen wie dem Sexualleben, sexuellen Praktiken und genutzten HIV-Präventionsmaßnahmen umfassen.

>> Weil ein Gespräch über Sexualität nicht immer leicht fällt, hat unter anderem die Deutsche AIDS-Hilfe einen Leitfaden entwickelt, der praxisnahe Tipps für das Arzt-Patienten-Gespräch gibt.

Wer sollte einen HIV-Test erhalten?

Ein HIV-Test sollte in den folgenden Fällen in Betracht gezogen werden [4]:

• Bei wechselnden Sexualpartnern (oder Partnern mit wechselnden Sexualpartnern)
• Bei Patientinnen aus Ländern mit hoher HIV-Prävalenz
• Bei Patientinnen mit bisexuellen Partnern
• Bei intravenösem Drogengebrauch (früher oder aktuell)
• Bei vorliegender Diagnose einer sexuell übertragbaren Erkrankung
• In der Schwangerschaft (hier sollte der Test obligatorisch angeboten werden).

Klinisch kann eine HIV-Infektion in der Frühphase mit zahlreichen unspezifischen Symptomen imponieren. Häufig äußert sich die Infektion durch Fieber, Lymphknotenschwellungen, grippeähnliche Symptome sowie die Entwicklung eines Exanthems [5]. Erst im fortgeschrittenen Krankheitsstadium kommen Indikatorerkrankungen hinzu, die auf eine bereits länger zurückliegende HIV-Infektion hinweisen können. Im gynäkologischen Kontext sind hier Zervix- und Analkarzinome, sexuell übertragbare Erkrankungen, genitale Ulzera und zervikale Dysplasie hervorzuheben [6]. Auch aus diesem Grund sollten HIV-positive Patientinnen an regelmäßigen gynäkologischen Vorsorgeuntersuchungen teilnehmen.

„Linkage to care“ – was geschieht nach der Diagnose?

Bestätigt sich der Verdacht auf HIV, sollte die Patientin unmittelbar an ein HIV-Schwerpunktzentrum vermittelt werden, damit möglichst rasch eine ART eingeleitet werden kann. Je kürzer die therapeutische Latenz, desto größer sind die Chancen, dass ein Immundefekt verhindert und einer weiteren Verbreitung des Virus entgegengewirkt werden kann.

In diesem Zusammenhang vermeldet das Robert-Koch-Institut positive Zahlen: Nach Daten aus dem Jahr 2019 erhalten mittlerweile 97 % der in Deutschland positiv auf HIV getesteten Menschen eine ART [2].

Gut zu wissen: Positiv auf HIV getestete Patientinnen unter erfolgreicher Therapie benötigen bei einem Vorstellungstermin keine „Sonderbehandlung“. Spezielle Hygienemaßnahmen oder Schutzvorkehrungen sind nicht erforderlich, da die Viruslast unter laufender ART in der Regel so niedrig ist, dass eine Ansteckung nahezu ausgeschlossen werden kann [7, 8].